Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μέχρι τη δεκαετία του '80 και σε ορισμένες περιπτώσεις του '90, ο τρόπος με τον οποίο αντιμετωπίζονταν τα άτομα αυτά αποτελεί ένα σκοτεινό κεφάλαιο απανθρωπιάς και διακρίσεων. Η γνώση αυτού του παρελθόντος μάς βοηθά να καταλάβουμε γιατί η προστασία των δικαιωμάτων είναι τόσο σημαντική σήμερα.
Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι...
- Τα άτομα με Σύνδρομο Down αποτέλεσαν στόχο του κινήματος της ευγονικής, που επηρέασε και το ναζιστικό πρόγραμμα Aktion T4: περίπου 200.000 άτομα με αναπηρία δολοφονήθηκαν, πολλά από αυτά με Σύνδρομο Down.
- Μέχρι το 1981, περισσότερα από 60.000 άτομα με νοητική αναπηρία στις ΗΠΑ υποβλήθηκαν σε καταναγκαστική στείρωση.
- Μέχρι το 1984, γιατροί αρνούνταν σε μωρά με Σύνδρομο Down ακόμη και σωτήριες επεμβάσεις, όπως χειρουργεία καρδιάς.
- Υπήρξαν περιπτώσεις όπου σε μητέρες ειπώθηκε ότι το μωρό τους πέθανε, ενώ στην πραγματικότητα είχε κλειστεί σε ίδρυμα.
- Άτομα που ζούσαν σε ιδρύματα χρησιμοποιήθηκαν σε πειράματα για νέα εμβόλια.
Παρακάτω θα βρεις ένα χρονολόγιο με τους σημαντικότερους σταθμούς για τα ανθρώπινα και πολιτικά δικαιώματα των ατόμων με Σύνδρομο Down και άλλες νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες. Τα περισσότερα στοιχεία προέρχονται από τις Ηνωμένες Πολιτείες.
Ιδρύματα και ευγονική
Η Βιρτζίνια δημιουργεί το πρώτο ίδρυμα των ΗΠΑ για άτομα με ψυχικές και νοητικές αναπηρίες. Στα χρόνια που ακολουθούν, αμέτρητα παιδιά και ενήλικες κλείνονται σε ιδρύματα, πολλοί για όλη τους τη ζωή. Οι γονείς συχνά πιέζονται να αφήσουν εκεί τα παιδιά τους και να τα «ξεχάσουν».
Στο Παρίσι, ο Philippe Pinel και ο Jean-Baptiste Pussin αφαιρούν τις αλυσίδες από τους τροφίμους του ασύλου Bicêtre και εισάγουν πιο ανθρώπινους τρόπους φροντίδας, βασισμένους στην παρατήρηση και την επικοινωνία.
Ο Francis Galton επινοεί τον όρο «ευγονική». Στις ΗΠΑ ψηφίζονται νόμοι που απαγορεύουν σε άτομα με αναπηρία να παντρεύονται και να αποκτούν παιδιά, οδηγώντας σε αναγκαστική ιδρυματοποίηση και στείρωση.
Η Ιντιάνα γίνεται η πρώτη πολιτεία που νομιμοποιεί τις στειρώσεις. Ακολουθούν το Κονέκτικατ (1909) και η Καλιφόρνια.
Το βιβλίο «The Kallikak Family» του Henry H. Goddard συνδέει, χωρίς επιστημονική βάση, την αναπηρία με την «ανηθικότητα» και την κληρονομικότητα. Γίνεται best-seller και ενισχύει ακόμη περισσότερο το κίνημα της ευγονικής.
Η ταινία «The Black Stork» παρουσιάζει θετικά έναν χειρουργό που πείθει γονείς να αφήσουν το νεογέννητο παιδί τους με αναπηρία να πεθάνει, αντί να γίνει η σωτήρια επέμβαση.
Η Βιρτζίνια επιτρέπει τη στείρωση χωρίς συγκατάθεση. Την ίδια χρονιά, στο «Mein Kampf», ο Χίτλερ αναφέρεται με θαυμασμό στους αμερικανικούς νόμους ευγονικής.
Στην υπόθεση Buck κατά Bell, το Ανώτατο Δικαστήριο των ΗΠΑ κρίνει ότι η αναγκαστική στείρωση ατόμων με αναπηρία δεν παραβιάζει το Σύνταγμα. Η απόφαση δεν ανατράπηκε ποτέ επίσημα, αλλά επικρίθηκε έντονα τα επόμενα χρόνια.
Στο Οχάιο δημιουργείται μία από τις πρώτες οργανώσεις για παιδιά που είχαν αποκλειστεί από τα δημόσια σχολεία. Τα επόμενα χρόνια ακολουθούν κι άλλες ομάδες, που στηρίζουν γονείς οι οποίοι διεκδικούν τα δικαιώματα των παιδιών τους.
Στη ναζιστική Γερμανία, το πρόγραμμα Aktion T4 στοχεύει τη «ζωή ανάξια ζωής». Παρότι το πρόγραμμα σταματά επίσημα το 1941, οι δολοφονίες συνεχίζονται. Συνολικά υπολογίζεται ότι σκοτώθηκαν περίπου 200.000 άτομα με αναπηρία.
Οι οικογένειες οργανώνονται
Αντιρρησίες συνείδησης που υπηρέτησαν σε ψυχιατρικά ιδρύματα αντί για το μέτωπο ιδρύουν οργάνωση για να αποκαλύψουν την κακοποίηση στα ιδρύματα και να προωθήσουν την αποϊδρυματοποίηση.
Το Πανεπιστήμιο του Ιλινόις δημιουργεί πρόγραμμα για φοιτητές με αναπηρία, πρότυπο για τα μεταγενέστερα κέντρα ανεξάρτητης διαβίωσης.
Περισσότερες από 100 τοπικές ομάδες γονέων ενώνονται σε εθνική οργάνωση. Από αυτή γεννιέται το 1951 το «The Arc», η παλαιότερη και μεγαλύτερη οργάνωση των ΗΠΑ για τα δικαιώματα των ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες.
Τα επιδόματα αναπηρίας επεκτείνονται και στα εξαρτώμενα μέλη εργαζομένων με αναπηρία.
Ο Πρόεδρος John F. Kennedy δημιουργεί ειδική επιτροπή για τη νοητική αναπηρία και ιδρύει το Εθνικό Ινστιτούτο Παιδικής Υγείας και Ανάπτυξης. Την ίδια χρονιά δημοσιεύονται οι πρώτες αμερικανικές προδιαγραφές για την προσβασιμότητα των κτιρίων.
Ο Kennedy ζητά να μειωθεί δραστικά ο αριθμός των ανθρώπων που ζουν κλεισμένοι σε ιδρύματα και να ενισχυθούν οι υπηρεσίες μέσα στην κοινότητα.
Δημιουργείται η πρώτη γνωστή ομάδα υποστήριξης οικογενειών παιδιών με Σύνδρομο Down στις ΗΠΑ, στο Ιλινόις.
Ο νόμος για τα Πολιτικά Δικαιώματα απαγορεύει τις διακρίσεις λόγω φυλής, θρησκείας, φύλου και καταγωγής, αλλά δεν προστατεύει τα άτομα με αναπηρία.
Δημιουργούνται τα προγράμματα υγειονομικής κάλυψης Medicare και Medicaid, που καλύπτουν και άτομα με αναπηρία.
Το βιβλίο «Christmas in Purgatory» των Burton Blatt και Fred Kaplan καταγράφει με φωτογραφίες τις άθλιες συνθήκες στα κρατικά ιδρύματα και επηρεάζει τη νομοθεσία που ακολουθεί.
Η Eunice Kennedy Shriver ιδρύει τα Special Olympics, εμπνευσμένη από την αδερφή της Rosemary, που είχε νοητική αναπηρία.
Στην υπόθεση Wyatt κατά Stickney, δικαστήριο της Αλαμπάμα κρίνει ότι οι διαμένοντες σε ιδρύματα έχουν συνταγματικό δικαίωμα σε εξατομικευμένη φροντίδα που τους δίνει πραγματική ευκαιρία βελτίωσης.
Η υπόθεση Mills κατά Παιδαγωγικού Συμβουλίου κρίνει ότι τα παιδιά με αναπηρία δεν μπορούν να αποκλείονται από τα δημόσια σχολεία.
Ο δημοσιογράφος Geraldo Rivera αποκαλύπτει τις φρικτές συνθήκες στο ίδρυμα Willowbrook της Νέας Υόρκης: υπερπληθυσμός, εγκατάλειψη και σκόπιμη μόλυνση παιδιών με ηπατίτιδα για έρευνα εμβολίων. Η υπόθεση γίνεται σύμβολο του αγώνα για την αποϊδρυματοποίηση.
Στο Μπέρκλεϋ ιδρύεται το πρώτο Κέντρο Ανεξάρτητης Διαβίωσης για άτομα με αναπηρία.
Νόμοι για την ισότητα
Γονείς και επαγγελματίες ιδρύουν το National Down Syndrome Congress.
Ψηφίζεται ο νόμος περί Αποκατάστασης. Το περίφημο Άρθρο 504 απαγορεύει για πρώτη φορά τις διακρίσεις λόγω αναπηρίας σε κάθε πρόγραμμα που χρηματοδοτείται από την ομοσπονδιακή κυβέρνηση.
Η υπόθεση του ιδρύματος Pennhurst στην Πενσυλβάνια θεμελιώνει το δικαίωμα των ατόμων με αναπτυξιακές αναπηρίες σε υπηρεσίες μέσα στην κοινότητα.
Ο νόμος για την εκπαίδευση όλων των παιδιών με αναπηρία (σήμερα γνωστός ως IDEA) κατοχυρώνει το δικαίωμα σε δωρεάν, κατάλληλη, δημόσια εκπαίδευση στο λιγότερο περιοριστικό περιβάλλον.
Θεσπίζονται υπηρεσίες προστασίας και υπεράσπισης των δικαιωμάτων, ενώ το Ανώτατο Δικαστήριο κρίνει ότι κανείς δεν μπορεί να κλειστεί σε ίδρυμα παρά τη θέλησή του, εκτός αν αποτελεί κίνδυνο για τον εαυτό του ή για άλλους.
Ιδρύεται η National Down Syndrome Society, με στόχο την εκπαίδευση, την έρευνα και την υπεράσπιση. Το Ανώτατο Δικαστήριο καθιερώνει την αρχή των «εύλογων προσαρμογών» για τη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία.
Νέος νόμος δίνει στο Υπουργείο Δικαιοσύνης των ΗΠΑ τη δυνατότητα να προστατεύει τα δικαιώματα όσων ζουν σε ιδρύματα.
Στην Ιντιάνα, γιατροί συμβουλεύουν τους γονείς ενός νεογέννητου με Σύνδρομο Down, του «Baby Doe», να αρνηθούν μια απλή επέμβαση στον οισοφάγο. Το μωρό πεθαίνει πριν προλάβουν να παρέμβουν οι ακτιβιστές. Η υπόθεση οδηγεί το 1984 σε αλλαγές στη νομοθεσία για την προστασία των παιδιών, ώστε να μην μπορεί να στερηθεί η ιατρική φροντίδα από ένα μωρό λόγω αναπηρίας.
Το Ανώτατο Δικαστήριο αποφασίζει ότι, όταν ένα παιδί με αναπηρία χρειάζεται ειδική εκπαίδευση, το σχολικό σύστημα πρέπει να καλύψει το επιπλέον κόστος.
Νέος νόμος στηρίζει τις πολιτείες ώστε να παρέχουν πρώιμη παρέμβαση σε βρέφη και νήπια με αναπηρία, από τη γέννηση έως τα 2 τους χρόνια, και στις οικογένειές τους.
Απαγορεύονται οι διακρίσεις σε βάρος ατόμων με αναπηρία στη στέγαση και στις αεροπορικές μεταφορές. Παράλληλα, χρηματοδοτείται η πρόσβαση σε υποστηρικτική τεχνολογία.
Προς την ισότιμη συμμετοχή
Ψηφίζεται ο Νόμος για τους Αμερικανούς με Αναπηρία (ADA), ο πιο σημαντικός νόμος για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία στην ιστορία των ΗΠΑ. Απαιτεί προσβασιμότητα σε δημόσιες υπηρεσίες, εργασία, μεταφορές και καταστήματα, καθώς και «εύλογες προσαρμογές» για τους εργαζόμενους με αναπηρία.
Δικαστική απόφαση στην Καλιφόρνια επιβεβαιώνει το δικαίωμα των παιδιών με αναπηρία να φοιτούν σε γενικά σχολεία, μαζί με τους συνομηλίκους τους.
Το Πανεπιστήμιο Στάνφορντ αρνείται μεταμόσχευση καρδιάς-πνεύμονα στη Sandra Jensen επειδή έχει Σύνδρομο Down. Μετά από πίεση ακτιβιστών η απόφαση ανατρέπεται, και το 1996 η Sandra γίνεται το πρώτο άτομο με Σύνδρομο Down που κάνει μεταμόσχευση καρδιάς-πνεύμονα.
Δικαστήριο κρίνει ότι η παραμονή κάποιου σε ίδρυμα, όταν υπάρχει δυνατότητα φροντίδας στο σπίτι, παραβιάζει τα δικαιώματά του.
Νέα νομοθεσία ενισχύει τη συμμετοχή των ατόμων με αναπτυξιακές αναπηρίες και των οικογενειών τους στον σχεδιασμό των υπηρεσιών, με στόχο την αυτοδιάθεση, την ανεξαρτησία και την ένταξη.
Η Βιρτζίνια εκφράζει επίσημα τη λύπη της για τη βλάβη που προκάλεσαν οι νόμοι ευγονικής που εφάρμοζε από το 1924 έως το 1979.
Ο ΟΗΕ υιοθετεί τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, το πρώτο διεθνές κείμενο που κατοχυρώνει δεσμευτικά τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία. Η Ελλάδα την κύρωσε το 2012 (Ν. 4074/2012).
Η αμερικανική ένωση για τη νοητική αναπηρία αλλάζει το όνομά της, αφαιρώντας τον υποτιμητικό όρο «καθυστέρηση», σε American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
Ο νόμος Kennedy-Brownback ορίζει ότι οι οικογένειες που λαμβάνουν διάγνωση Συνδρόμου Down, πριν ή μετά τη γέννηση, πρέπει να παίρνουν ακριβή και ενημερωμένη πληροφόρηση και να συνδέονται με υπηρεσίες υποστήριξης.
Ο Πρόεδρος Ομπάμα υπογράφει τον «Νόμο της Ρόζας», που αφαιρεί τους όρους «νοητική καθυστέρηση» και «νοητικά καθυστερημένος» από την ομοσπονδιακή νομοθεσία. Ο νόμος πήρε το όνομά του από τη Ρόζα Μαρσελίνο, ένα κορίτσι με Σύνδρομο Down, χάρη στην οικογένεια της οποίας είχε ήδη ψηφιστεί αντίστοιχος νόμος στο Μέριλαντ.
Ξεκινά εθνική καμπάνια για τη σωστή ενημέρωση των εγκύων σχετικά με τον προγεννητικό έλεγχο, όπως ορίζει ο νόμος Kennedy-Brownback.
Ο νόμος ABLE επιτρέπει τη δημιουργία αφορολόγητων λογαριασμών αποταμίευσης για άτομα με αναπηρία, για έξοδα όπως η εκπαίδευση, η στέγαση και οι μετακινήσεις.
Κάθε δικαίωμα που θεωρούμε σήμερα αυτονόητο, από το σχολείο μέχρι την ιατρική φροντίδα, κερδήθηκε με αγώνα. Πολύ συχνά, πρωταγωνιστές αυτού του αγώνα ήταν οι ίδιοι οι γονείς. Τα άτομα με Σύνδρομο Down δικαιούνται όλα τα θεμελιώδη ανθρώπινα και πολιτικά δικαιώματα, και μόνο μέσα από αυτό το πλαίσιο μπορούμε να αποτρέψουμε κάθε μορφή διάκρισης.
Διάβασε επίσης
Οι σημαντικότεροι σταθμοί στην ιατρική φροντίδα και την έρευνα για το Σύνδρομο Down, από το 1838 έως σήμερα.
Ιατρική φροντίδα & έρευνα