Οκτώβριος: Μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Down

← Νέα & Δράσεις

Κάθε Οκτώβριο, σε όλο τον κόσμο, στρέφουμε το βλέμμα μας στο σύνδρομο Down. Ένας ολόκληρος μήνας αφιερωμένος στην ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση, την αποδοχή και, πάνω απ' όλα, στην ανάδειξη των δικαιωμάτων των ανθρώπων με σύνδρομο Down.

Για εμάς, στον Σύλλογο ANGELS, ο Οκτώβριος δεν είναι απλώς μια αφορμή για να μιλήσουμε για μια γενετική κατάσταση. Είναι μια ευκαιρία να μιλήσουμε για ανθρώπους. Για παιδιά, εφήβους και ενήλικες με προσωπικότητα, όνειρα, επιθυμίες, δυνατότητες και δικαιώματα.

Για ανθρώπους που δεν χρειάζονται τον οίκτο μας, αλλά τον σεβασμό μας. Που δεν ζητούν να γίνουν σαν όλους τους άλλους, αλλά να έχουν τις ίδιες ευκαιρίες με όλους τους άλλους.

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση που οφείλεται στην παρουσία επιπλέον γενετικού υλικού από το χρωμόσωμα 21. Στη συχνότερη μορφή του, τα άτομα έχουν τρία αντίγραφα του χρωμοσώματος 21 αντί για δύο, γι' αυτό και χρησιμοποιείται ο όρος «Τρισωμία 21».

Δεν είναι ασθένεια και δεν είναι κάτι που χρειάζεται να «θεραπευτεί».

Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορεί να παρουσιάζουν διαφορετικά αναπτυξιακά χαρακτηριστικά, μαθησιακές ανάγκες και ζητήματα υγείας. Ωστόσο, κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός. Δεν έχουν όλοι τις ίδιες δυνατότητες, τις ίδιες δυσκολίες ή τον ίδιο ρυθμό ανάπτυξης.

Και κυρίως, κανένας άνθρωπος δεν μπορεί να οριστεί αποκλειστικά από τη διάγνωσή του.

Η ενημέρωση είναι το πρώτο βήμα για να καταρρίψουμε στερεότυπα που εξακολουθούν να υπάρχουν γύρω από το σύνδρομο Down.

Για πολλά χρόνια, οι άνθρωποι με σύνδρομο Down αντιμετωπίστηκαν μέσα από περιοριστικές αντιλήψεις για το τι μπορούν ή δεν μπορούν να καταφέρουν.

Σήμερα γνωρίζουμε ότι, με την κατάλληλη υποστήριξη, την πρόσβαση στην εκπαίδευση, τις ευκαιρίες κοινωνικής συμμετοχής και τον σεβασμό στις ατομικές τους ανάγκες, μπορούν να αναπτύξουν δεξιότητες, να δημιουργήσουν σχέσεις, να εργαστούν, να συμμετέχουν στην κοινότητα και να διαμορφώσουν τη δική τους πορεία ζωής.

Η ενημέρωση όμως δεν αρκεί να περιορίζεται στη γνώση. Χρειάζεται να μετατρέπεται σε στάση ζωής, σε καθημερινές πράξεις και σε ουσιαστικές αλλαγές.

Η συμπερίληψη δεν σημαίνει απλώς ότι επιτρέπουμε σε κάποιον να βρίσκεται στον ίδιο χώρο με εμάς. Σημαίνει ότι δημιουργούμε τις προϋποθέσεις ώστε να μπορεί πραγματικά να συμμετέχει. Στο σχολείο, στην παιδική χαρά, στον αθλητισμό, στον πολιτισμό, στην εργασία, στην κοινωνική ζωή.

Σημαίνει ότι αναγνωρίζουμε πως δεν επικοινωνούν όλοι με τον ίδιο τρόπο, δεν μαθαίνουν όλοι με τον ίδιο ρυθμό και δεν εκφράζονται όλοι με τις ίδιες λέξεις.

Σημαίνει ότι προσαρμόζουμε το περιβάλλον και τις ευκαιρίες στις ανάγκες των ανθρώπων, αντί να απαιτούμε από τους ανθρώπους να προσαρμοστούν σε έναν κόσμο που συχνά δεν τους έχει συμπεριλάβει στον σχεδιασμό του.

Γιατί η συμπερίληψη δεν είναι προνόμιο. Είναι δικαίωμα.

Για τις οικογένειες των ατόμων με σύνδρομο Down, η καθημερινότητα περιλαμβάνει στιγμές χαράς, αγάπης, ανακαλύψεων και περηφάνιας. Μπορεί όμως να περιλαμβάνει και αγωνίες, εμπόδια, διεκδικήσεις και δυσκολίες στην πρόσβαση σε υπηρεσίες και υποστήριξη.

Οι οικογένειες δεν χρειάζονται μόνο ενθαρρυντικά λόγια. Χρειάζονται ουσιαστική ενημέρωση, προσβάσιμες υπηρεσίες, κατάλληλη εκπαιδευτική υποστήριξη, κοινωνική αποδοχή και ένα περιβάλλον που να σέβεται τις ανάγκες τους.

Χρειάζονται επίσης να γνωρίζουν ότι δεν είναι μόνες.

Η δύναμη της κοινότητας βρίσκεται ακριβώς εκεί: στη σύνδεση, στην αλληλοϋποστήριξη, στην ανταλλαγή εμπειριών και στη συλλογική διεκδίκηση.

Ο Σύλλογος ANGELS δημιουργήθηκε από την ανάγκη να ενώσουμε τις φωνές μας και να συμβάλουμε στη δημιουργία μιας κοινωνίας με περισσότερη γνώση, κατανόηση, αποδοχή και ίσες ευκαιρίες.

Με επίκεντρο τα άτομα με σύνδρομο Down, τη νευροδιαφορετικότητα και τη νοητική αναπηρία, επιδιώκουμε να ενημερώνουμε, να ευαισθητοποιούμε, να ενδυναμώνουμε τις οικογένειες και να προωθούμε την ουσιαστική συμπερίληψη.

Πιστεύουμε σε μια κοινωνία όπου κάθε παιδί έχει δικαίωμα να μαθαίνει, να παίζει, να επικοινωνεί και να συμμετέχει με τον δικό του τρόπο.

Όπου κάθε ενήλικας έχει δικαίωμα στην αυτοδιάθεση, στην αξιοπρέπεια και στις ευκαιρίες.

Όπου η διαφορετικότητα δεν αντιμετωπίζεται ως εμπόδιο, αλλά αναγνωρίζεται ως αναπόσπαστο κομμάτι της ανθρώπινης ύπαρξης.

Η αλλαγή δεν απαιτεί πάντα μεγάλες πρωτοβουλίες. Ξεκινά συχνά από μικρές, καθημερινές πράξεις.

• Ενημερωνόμαστε από αξιόπιστες πηγές και αμφισβητούμε τους μύθους.
• Μιλάμε στα παιδιά μας για τη διαφορετικότητα, με φυσικότητα και σεβασμό.
• Δίνουμε χώρο και χρόνο στους ανθρώπους να επικοινωνήσουν με τον δικό τους τρόπο.
• Διεκδικούμε προσβασιμότητα και ίσες ευκαιρίες στην εκπαίδευση, στην εργασία και στην κοινωνία.
• Ακούμε τις φωνές των ίδιων των ατόμων με σύνδρομο Down και των οικογενειών τους.
• Στηρίζουμε πρωτοβουλίες που προάγουν την αποδοχή και τη συμπερίληψη.

Ο Οκτώβριος θα τελειώσει. Οι αναρτήσεις, οι καμπάνιες και οι δράσεις ευαισθητοποίησης θα ολοκληρωθούν.

Όμως οι ανάγκες, τα δικαιώματα και τα όνειρα των ανθρώπων με σύνδρομο Down παραμένουν κάθε ημέρα του χρόνου.

Αυτό είναι και το σημαντικότερο μήνυμα που θέλουμε να μεταφέρουμε.

Δεν αρκεί να μιλάμε για τη διαφορετικότητα. Χρειάζεται να δημιουργούμε μια κοινωνία που την αποδέχεται πραγματικά.

Μια κοινωνία που δεν βλέπει πρώτα τη διάγνωση, αλλά τον άνθρωπο. Που δεν εστιάζει μόνο στους περιορισμούς, αλλά αναγνωρίζει τις δυνατότητες. Που δεν προσφέρει απλώς μια θέση, αλλά δημιουργεί πραγματικές ευκαιρίες συμμετοχής.

Αυτόν τον Οκτώβριο, ας κάνουμε την ενημέρωση αφετηρία για αλλαγή.

Γιατί όλοι είμαστε διαφορετικοί. Και όλοι αξίζουμε να ανήκουμε.

ANGELS - Μαζί για έναν κόσμο που μας χωράει όλους.